“Birlikte Daha Cesur” ile Türkiye’de nadir hastalıklara destek
Küresel plazma kaynaklı tedaviler alanının öncülerinden Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç, 22-29 Nisan Dünya Primer İmmün Yetmezlik (PIY) Haftası ile 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı coşkusunu birleştirerek Türkiye genelinde kapsamlı bir farkındalık hareketi başlattı. Kampanya, maraton parkurlarından hastanelerin infüzyon odalarına uzanan etkinliklerle “Yalnız Değilsiniz.” mesajını güçlendirdi.
Ankara’da umuda koşu: Bilkent RunRoll (19 Nisan)
Farkındalık zinciri, 19 Nisan’da Ankara’da düzenlenen Bilkent RunRoll ile başladı. Kedrion Türkiye ekibi gönüllüleri “Birlikte Daha Cesur” pankartı altında parkura çıkarak nadir hastalıklarla yaşayan çocukların görünürlüğünü artırmaya odaklandı.
“İnfüzyon Odası Şenlikleri” ile klinik deneyimi dönüştürmek
PIY Haftası boyunca İstanbul, İzmir ve Ankara’daki hastanelerde “İnfüzyon Odası Şenlikleri” gerçekleştirildi. Etkinlikler, Primer İmmün Yetmezlik farkındalığını artırırken 23 Nisan sevincini tedavi gören çocuklara taşıyarak onların kendilerini hasta değil, “önce çocuk” gibi hissetmelerine katkı sağladı.
Erken tanı ve bütüncül bakımın etkisi
Uzman hekimler, erken teşhisin ve bütüncül bakımın yaşam kalitesine etkisini vurguladı:
Prof. Dr. Ayşe Metin – Ankara
“Bugün burada hem 23 Nisan haftasını hem de PIY haftasını bir arada kutluyoruz. Doğuştan bağışıklık yetmezliği olan primer immün yetmezlik, nadir hastalıklar kategorisindedir. Aileler bu hastalığın en temel özelliği olan sık ve hafif seyirli enfeksiyonları gözden kaçırabilirler. 22-29 Nisan haftası bu alanda farkındalığın artırılmasının hedeflendiği önemli bir hafta. Hastalarımız bizim için çok kıymetli; bir an önce teşhis alıp tedavilerine kavuşmalarını istiyoruz. Bu hastalıkta kullanılan immünoglobulin tedavisi sayesinde çocuklarımız dünyadaki hastalıklara karşı korunuyor veya hastalıkları hafif atlatıyorlar. Bu vesileyle aramızda bulunan Kedrion Biopharma ve Pharminal İlaç yetkililerine destekleri için teşekkür ediyoruz.”
Prof. Dr. Ferah Genel – İzmir
“Biz bu duruma ‘nadir’ diyoruz ama misyonumuz onu ‘bilinir’ kılmak. Bugün buradaki çocuklarımıza sesleniyorum: Sizler şanslı olanlarsınız çünkü tanı aldınız ve doğru tedaviye ulaştınız. Hekimleriniz yanınızda; biz birlikte daha cesur ve daha güçlüyüz.”
Prof. Dr. Güzide Aksu – İzmir
“Erken teşhis sadece tıbbi bir dönüm noktası değil; bir çocuğun yaşam kalitesini tamamen yeniden yazan bir güçtür. Doğru tedavi standartlarıyla, çocuklarımızın hayata inanılmaz bir dirençle tutunmalarına tanık oluyoruz.”
Prof. Dr. Neslihan Karaca – İzmir
“Bu özel çocuklar doğru tanıya ve tedaviye ulaştıklarında artık bir kenarda beklemiyorlar. Hayatın içinde dörtnala koşuyor ve ‘Birlikte Daha Cesur’ olduğumuzu kanıtlıyorlar.”
“Nadir ama gerçek”: Toplumsal kapsayıcılık
Kedrion’un küresel “Rare But Real” yaklaşımına dayanan girişim, gerçek hikâyelerin ve toplumsal kapsayıcılığın iyileştirici gücüne odaklanıyor. Mesaj net: “PIY’i fark etmek hayat kurtarır. Her çocuk bir kahramandır ve görülmeyi hak eder.”
Kedrion Biopharma hakkında
Kedrion Biopharma, nadir ve ultra nadir hastalıklarla mücadele eden bireylerin yaşam kalitesini artırmaya odaklanan, plazma kaynaklı tedavilerde küresel bir oyuncudur. Şirket, bilimin gücünü insani değerlerle birleştirerek hasta odaklı çözümler üretir ve Türkiye operasyonlarında stratejik bilimsel iş birlikleri ile değer zincirini güçlendirir. “Rare but Real” farkındalık platformu, nadir hastalıklar topluluğunun hikâyelerine görünürlük kazandırmayı hedefler.
